Dystrofii našli u Aleše lékaři náhodou. Hoch se poletí léčit do Izraele

  10:54aktualizováno  10:54
Jeho nemoc je zatím smrtelná. Experimentální zákrok, který by ho mohl zachránit, stojí desítky tisíc dolarů. Rodina devítiletého Aleše Dennera to nevzdává, shání peníze. Lidé přispívají ve sbírce, firmy slíbily půjčku. Aleše čeká jako prvního Čecha léčba svalové dystrofie kmenovými buňkami v Izraeli.

Aleš Denner s maminkou Evou. Příčinou chlapcovi nemoci je vrozená mutace, tedy chybný zápis v genetickém kódu, který je dosud neléčitelný. V české populaci trpí nějakou formou svalové dystrofie zřejmě až 800 lidí. | foto: Hana Jakubcová, MF DNES

Když byly dnes devítiletému Aleši Dennerovi z Okřešic na Třebíčsku dva roky, rodiče se tak trochu náhodou dozvěděli krutou pravdu.

„Aleš měl tehdy nějakou dětskou nemoc a lékař mu udělal jaterní testy. Potom mi volal, že něco není v pořádku, poslal nás do nemocnice a tam se zjistilo, že syn má svalovou dystrofii Duchennova typu,“ říká chlapcova matka Eva Dennerová. Je to nejzávažnější forma této smrtelné choroby.

Svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Je to vlastně genetická porucha ubývání svalstva. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svaly nemůžou fungovat, a tak ochabují. Postižený většinou před dosažením plnoletosti umírá z důvodu selhání dýchacího svalstva.

V rodině nikdo jiný touto nemocí netrpí, starší bratr Adam je zdravý. Rodiče malého hocha ani nevěděli, že taková choroba existuje, protože je poměrně vzácná. Na začátku si prošli bolestivým martyriem shánění informací.

Tým z Tel Avivu se jako jediný kmenovými buňkami zabývá

„Když jsme to před sedmi lety zjistili, možnost léčby neexistovala. Neprobíhaly ani žádné výzkumy, do kterých bychom se mohli zapojit. Naše vyhlídky nebyly dobré. Tak nějak jsme živořili,“ vzpomíná Alešova matka.

Nakonec se spojili s brněnským neurologem Petrem Vondráčkem a ten jim nedávno nabídl možnost experimentální léčby pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu. Tým lékařů tam ve The Weizmann Medical Center jako zatím jediný na světě tuto myšlenku rozvíjí.

Aleš má být prvním Čechem, který se tam brzy vypraví takto léčit. Jedna aplikace kmenových buněk do nejpostiženějších svalů za pomoci laserové stimulace stojí 38 tisíc amerických dolarů. Další náklady jsou spojené se zhruba týdenním pobytem, který zahrnuje letenky, ubytování a stravu.

Přesný termín se rodina dozví příští týden, léčebná kúra by se měla uskutečnit ještě v srpnu. Pro lepší účinek je dobré aplikaci kmenových buněk po čase opakovat.

Jedna aplikace stojí skoro milion. A ta stačit nebude

„Tato léčba je úplně nová věc, která nebyla celosvětově systematicky testována. Nemůžeme vyvozovat z jedné návštěvy v Izraeli dalekosáhlé závěry. Ale předpokládáme, že by se tím měla zastavit nebo omezit progrese onemocnění. Souběžně se testuje molekulárně-genetická léčba. Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,“ řekl neurolog Petr Vondráček.

Na podporu Aleše i jeho rodiny byla vypsaná veřejná sbírka, trvá už tři měsíce a lidé do ní poslali 357 tisíc korun. Dohromady se už Dennerovým podařilo shromáždit od dárců přes 600 tisíc. Náklady na první aplikaci činí skoro milion.

Třebíčské firmy přislíbily půjčku, díky které rodina stihne odjet do Izraele v lékaři naplánovaném termínu. Zákrok musí být zaplacen týden před odletem.

Zdravotní pojišťovny experimentální léčbu nehradí

„Izrael je naše jediná naděje. U druhé aplikace je velká šance, že se bude provádět blíž, ve Vídni, protože izraelský odborník Shimon Slavin, za kterým jedeme, buduje nový tým i v Rakousku,“ podotkla Eva Dennerová.

Do celé akce jsou zapojeny izraelská ambasáda v Praze a česká ambasáda v Tel Avivu. Zdravotní pojišťovny však Dennerovým nepomohou. „Oslovili jsme je, experimentální léčbu nehradí.“

Chlapec je na invalidním vozíku, Blízcí se mu snaží zajistit co nejlepší podmínky. Dojíždí do školy, kde se výborně učí. Maminka Eva opustila zaměstnání a věnuje se už jen synovi. Rodina doufá, že bude líp.

Nejčtenější

Příslušník StB se marně snažil překazit natáčení filmu Císařův pekař

Cisařův pekař

V zájmu dělnické třídy není vhodné, aby film Císařův pekař - Pekařův císař s Janem Werichem vznikl. Jeho ideová hodnota...

Dodnes mě děsí vzpomínka na provaz z šibenice, vypráví politický vězeň

Zemědělec, politický vězeň, traktorista a spisovatel Miloslav Růžička

Řadový dům z opuky stojí na náměstí ve Vilémově už tři sta let. Sedmdesáticentimetrové zdi v létě chladí a v zimě drží...

Jihlava vyhrála posedmé v řadě a na vedoucí Budějovice ztrácí jediný bod

Momentka z prvoligového duelu Jihlava vs. Kladno (modrobílá)

Jihlavští hokejisté si ve 24. kole první ligy poradili s Litoměřicemi 5:2 a díky sedmé výhře v řadě ztrácejí na vedoucí...

Lidé si koupili nové byty, stavba ale kvůli insolvenci firmy PSJ stojí

Toto je pohled na budoucí Rezidenci Vrchlického, jež má sousedit s krajským...

Na místě bývalých Štefánikových kasáren v Jihlavě má vyrůst 63 bytů. I když už je většina z nich prodaných, práce ve...

Za zaměstnání Vesecké navrhl žalobce pro Vitáskovou tři a půl roku vězení

Alena Vitásková vypovídala u Okresního soudu v Jihlavě.

Tři a půl roku ve věznici s ostrahou navrhl jihlavský státní zástupce Kamil Špelda jako trest bývalé předsedkyni...

Další z rubriky

Odvolací soud potvrdil sexuologu Weissovi podmínku za smrtelnou nehodu

Sexuolog Petr Weiss u pelhřimovského okresního soudu. Za způsobení tragické...

Odvolací soud v Táboře potvrdil podmíněný trest sexuologovi Petru Weissovi za to, že před dvěma lety způsobil dopravní...

Při běhu se psem si zranila obratle, přesto vydržela. A dál vozí medaile

Po nedávném úspěchu na mistrovství světa v Polsku, kde skončila stříbrná v...

Canicross a bikejöring jsou sportovní disciplíny, kde kromě fyzické kondice hraje velkou roli především souhra člověka...

Nové Město i přes petici prodalo uměleckou školu, majitel budovu opraví

Dům číslo popisné 121, který má aktuálně oranžovou břízolitovou omítku, stojí...

Další z historických budov v Novém Městě na Moravě nedávno změnila majitele. Jeden z domů na Vratislavově náměstí,...

Najdete na iDNES.cz