S „motýlími křídly“ se neměla dožít prvního večera. Oslavila třicetiny

  16:00
Olga Joklová se narodila po poledni 22. ledna 1985. Její start do života byl ovlivněn vzácným těžkým postižením. Na polovině stehen neměla po narození tkáň ani svalovinu, rozpadal se jí obličej. Lékaři její matce sdělili, že dcera do večera zemře.
Olga Joklová mladší je odkázána na péči své maminky, která jí denně mění...

Olga Joklová mladší je odkázána na péči své maminky, která jí denně mění obvazy, poskytuje léky, pečuje o aparát tekuté výživy a přepravuje ji k lékařům. Od října jim doma pomáhají také sestřičky a lékaři z hospicu. | foto: Tomáš Blažek, MAFRA

Ještě téhož dne určili diagnózu. Těžká forma vzácného vrozeného a neléčitelného rozkladu kůže epidermolysis bullosa dystrophica. Až v posledních letech se pro tehdy málo známou nemoc vžil „lidštější“ název nemoc motýlích křídel. Nemocným se běžně říká „motýlci“ - jejich kůže je totiž zranitelná jako motýlí křídla.

Mámě sice řekli, že dítě do večera zemře... Ale Olga přežila. Lékaři pak prodloužili prognózu na tři roky, pak do osmnácti let. Olga prognózy opět přežila.

Před pár dny oslavila třicetiny. „Dožila jsem se jich!“ směje se. Na vozíku, vleže či vsedě na posteli, vyživovaná hadičkou do žaludku, s těžkými ranami po celém těle. Se srůsty prstů rukou i nohou, se zúženým jícnem, který znemožňuje polykat. Po úporném boji o přežití a s tím, že nemá vyhráno a zřejmě nikdy vyhráno mít nebude. A vypadalo to přitom kdysi i líp. „Já na tom byla v osmnácti velice dobře. Kolem čtyřiadvacátého roku se ale začal můj stav hodně horšit a bude se horšit i dál. Ale oslavu třicetin jsme začaly plánovat už před dvěma roky. S maminkou jsme říkaly, že třicátiny budou můj cíl. Neměla jsem se jich dožít, a tak bude super, když se jich dožiju,“ říká Olga.

Olga loni vyprávěla o své nemoci před kamerou:

29. května 2014

Ta se postupně zapojila do charitativní činnosti na pomoc motýlkům. Vystupuje v televizi, poskytuje rozhovory, účastní se sbírkových akcí, tvorby kalendářů, pomáhá s osvětou. V sobotu 31. ledna bude mít narozeninovou oslavu s přáteli v Praze. Během komponovaného večera budou i hudební vystoupení, Olga bude mít pěvecké vystoupení. Přes nemoc, která jí umožňuje v posledních měsících pouze pohyb na úzké hraně mezi životem a smrtí, je osobností, která budí respekt pro odvahu a vůli, s jakou se rve o svůj život.

Chtělo by se říci, že je celebritou, kdyby to slovo neznělo tak podivně. Mezi motýlky patří Olga Joklová už nyní k rekordmanům. Nikdo jiný v Česku se s tak těžkou formou této choroby nedožil takového věku. „Je nás v republice s nemocí dvě stě, známe se. Každý rok několik z nás zemře. Nemá cenu si nic nalhávat, vím, na čem jsem a co nejhoršího se může stát. A proto se spolu s maminkou radujeme z toho, co se podařilo, a děláme si legraci z toho, co je,“ usmívá se Olga. Už několikrát si myslela, že je konec. Loni v srpnu její tělo napadlo 16 druhů bakterií. Pět dní strávila v polovičním bezvědomí.

Nebo v prosinci. Protože má na těle velké nehojící se rány, kterými z těla unikají tekutiny, došlo k dehydrataci. Byla zmatená, přestávala vidět, ztrácela rovnováhu. Pak lékaři zjistili, že má v krvi vysoký obsah sodíku, organismus je odvodněný. „Už jsem se loučila s mámou a přála jí, aby byla šťastná i beze mne. Ale letos už mám zase program až do konce roku. Pořád je naděje - a já vůbec netušila, co všechno už dnes umí česká medicína udělat pro záchranu člověka, jako jsem já,“ říká Olga.

Děti mít nemůže, tak si povídá s plyšáky

Kapačkou přijímá denně tři půllitry kapalné výživy, k tomu doplňky stravy a vodu. Léky jí musí maminka nadrtit, rozpustit v převařené vodě, natáhnout do stříkačky a vstříknout do kapačky. Tu potom propláchnout, aby se neucpala. Proces, který se denně opakuje třeba dvanáctkrát. Kromě vitaminů a minerálů prášky na spaní, antidepresiva, opiáty na bolesti. Rány je třeba převazovat a ošetřovat, některé dvakrát denně, jiné obden.

Nemoc motýlích křídel

  • Choroba má řadu variant. Jde o vzácné, geneticky podmíněné a prozatím nevyléčitelné onemocnění, při kterém dochází k rozkladu kůže a sliznic. Nemoc má mírnější i vážnější fáze. Postiženým touto chorobou v případě varianty, kterou trpí i Olga Joklová, kromě jiného také srůstají prsty na rukou i nohou.
  • Kůže nemocných je velice křehká a náchylná k téměř nehojícím se poraněním i při jemném doteku, zasažen je také pohybový aparát, postižení se potýkají s chronickými bolestmi. Lékaři se v tuzemsku v 80. letech teprve seznamovali s tím, jak chorobě čelit, o nemoci neměla povědomí ani veřejnost.

Tělo si na hojení ran odčerpává látky z krve či kostí, tím je oslabuje, více se kazí zuby. „Nemohu polykat ani vlastní sliny, tak abych si dodala chuť, kupujeme minerálky, kterými si proplachuju ústa,“ líčí Olga.

Známá osobnost. To je v případě takto nemocného ale pojem s jiným významem.

„Je příjemnější, když si na mě dnes lidi ukazují, protože mě znají díky osvětě, které se účastním, než když si na mě ukazovali dřív, protože jsem vypadala divně a lidi mě neznali. Dnes už ale chodím jenom na akce na podporu motýlků, jinak jsem buď doma, nebo v nemocnici. Když mě dnes lidi poznávají, tak jsou to většinou spolupacienti.“

Udržuje si humor, je bystrá a vtipná. „Nemohu mít děti, tak jsem zinfantilněla. Povídám si s plyšáky, mám je v posteli, přikrývám je papírovými kapesníčky. Máma se toho chytla taky, tak máme doma velký zvěřinec: celou plyšovou farmu. Máma si s nimi povídá, a dokonce dělá, že jí odpovídají,“ směje se Olga.

Třiašedesátiletá matka a ošetřovatelka dcery na plný úvazek Olga Joklová zatím chystá obvazy k převazům. V žertu hrozí prstem. „Nelitujte nás. Lidé řeší spoustu kravin, kterým my se smějeme.“

  • Nejčtenější

Prodával kolejiště i s domem, obří model nakonec daroval. Přenášel ho jeřáb

22. března 2024

Premium Nezvyklou podívanou zažili nedávno lidé ve žďárské Smetanově ulici. Autojeřáb tam stěhoval...

Moldavský autobus byl napěchovaný alkoholem, celníky upoutal chladicí přívěs

22. března 2024  14:04

Přes 600 litrů nelegálně převáženého alkoholu zajistili celníci z Vysočiny při kontrole moldavského...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Je jaro, Kobylinec na Třebíčsku pokryly květy vzácných modrých konikleců

23. března 2024  12:04

Přílivu návštěvníků nyní čelí přírodní památka Kobylinec u Trnavy na Třebíčsku. Rozkvetly zde...

ŘSD začne bourat sporný most přes D1. Přinese to uzavírku i protest místních

21. března 2024  8:51

Kvůli demolici nadjezdu se o předposledním březnovém víkendu uzavře na Vysočině dálnice D1. Od...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Litoměřice vrátily Zlínu debakl, vedení v sérii se po výhře v Jihlavě ujal i Vsetín

23. března 2024  20:38

Hokejisté Vsetína vyhráli ve třetím utkání semifinále play off první ligy v Pelhřimově nad domácí...

Velikonoce zvou na řadu akcí. V Telči budou místo chlapců koledovat dívky

28. března 2024  16:14

Velikonoční svátky, které se pojí i s pětidenními školními prázdninami, se dají strávit mnoha...

K úpravě sídliště ve Velkém Meziříčí si řeknou své i jeho obyvatelé

28. března 2024  12:02

Do revitalizace sídliště Bezděkov se chce pustit velkomeziříčská radnice. Oblast s vícepatrovými...

Říkají mu brodské moře. Rybník Cihlář blízko koupaliště se dočká vylepšení

28. března 2024  8:49

Několik rybníků, které mohou lidé využít pro koupání, je v okolí Havlíčkova Brodu. Vymyká se mezi...

Západní stranou náměstí v Jihlavě projedou auta, v neděli zde zaparkujete zdarma

27. března 2024  15:18

Masarykovo náměstí v Jihlavě bude od pátku nově průjezdné. Jednosměrná jízda z dolní na horní část...

FOR KIDS by měl být zážitkem pro celou rodinu, říká Monika
FOR KIDS by měl být zážitkem pro celou rodinu, říká Monika

Monika Pavlíčková (35 let) je maminkou dvou dcer, sedmileté Terezy a čtyřleté Laury, a zároveň také manažerkou obchodního týmu společnosti ABF,...

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za to fakt, že už...