Představte si, že vaše dítě v deseti letech zvedne ruce nad hlavu nebo si sáhne pro podávanou věc. A vy máte v té chvíli pocit člověka, který kouká na tiket a dochází mu, že získal svou životní výhru v loterii.
Kam můžou dárci Alešovi přispětDesetiletý Aleš Denner z Okřešic u Třebíče má za sebou úspěšnou první fázi léčby kmenovými buňkami v Izraeli. Na další část terapie svalové dystrofie, jež je naplánovaná na letošní jaro, momentálně shánějí jeho rodiče finanční prostředky. Potřebují zhruba milion korun. Kdo chce léčbu chlapce podpořit, může přispět do řádně vyhlášené veřejné sbírky. Číslo účtu je: 9500012439/7940 |
Tak nějak se v těchto dnech cítí Dennerovi z Okřešic u Třebíče.
Jejich desetiletý syn Aleš trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií nejkomplikovanějšího Duchennova typu. Je to vlastně genetická porucha ubývání svalstva. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin. Bez ní svaly nemůžou fungovat, a tak ochabují. Postižený většinou před dosažením plnoletosti umírá, protože mu selže dýchací a srdeční svalstvo.
Lékaři takovým lidem dávají maximálně dvacet let života. Aleš je první dítě na světě, které letos na podzim absolvovalo experimentální léčbu kmenovými buňkami na specializovaném pracovišti v Izraeli.
„Vidím zlepšení až teď. Věděli jsme, že bude nějaký čas trvat, než se první várka léčby projeví. Než se laserem cíleně transportované buňky usadí a začnou vykonávat to, co se od nich očekává - vytvářet příhodné prostředí pro dystrofin,“ říká matka Aleše Eva Dennerová.
Po podzimním adrenalinu prožili Vánoce plné naděje
Vánoce se tak v rodině nesly přesně v duchu, jaký jim byl prapůvodně dán. Byly plné naděje a dobrých očekávání. Teď je nutné sehnat peníze na druhou část léčby, kterou má Aleš podstoupit v dubnu. Opět rodina shání zhruba milion korun.
„Jsme nesmírně vděční všem, kteří loni přispěli ve veřejné sbírce a pomohli nám sehnat ten první milion korun,“ říká Eva Dennerová.
Už podzimní cesta na pracoviště izraelského profesora Shimona Slavina, který svému výzkumu zasvětil celou kariéru, byla do poslední chvíle adrenalin.
Den před odletem Dennerovi podle zaslané faktury z Tel Avivu zjistili, že jim chybí nezanedbatelná suma deset tisíc dolarů. Na nedílnou součást léčby - stimulaci míst, kam laser dopraví buňky.
„Měli jsme už sbaleno a já zjistila tohle. Zvládli jsme oběhat banky a příbuzné a peníze sehnat,“ vzpomíná matka Aleše, vyrovnaná energická žena, jež si kvůli nemoci syna užila své ze strany českých lékařů.
„Aleš má i arytmii. Ale v jeho případě už je to jedno,“ řekl lékař
„Náš syn má bez léčby špatnou prognózu. Ale necitlivost některých doktorů nezná mezí. Stalo se nám například, že jeden lékař v brněnské nemocnici zjistil u Aleška jakousi srdeční arytmii a vzápětí dodal, že v našem případě je to stejně jedno. Jiná lékařka zase před časem beze stopy soucitu konstatovala věk, kterého se Aleš dožije.“
Velkou naději dal rodině brněnský neurolog Petr Vondráček, který je o experimentální léčbě v Izraeli informoval. Tým lékařů ve Weizmann Medical Centre zatím jako jediný na světě rozvíjí myšlenku léčit kmenovými buňkami tuto vrozenou genetickou poruchu, která postihuje téměř výhradně chlapce.
Vondráček rodinu upozornil, že jde o experiment a že to není sázka na jistotu. Zároveň uvedl, že šance alespoň na zastavení postupu choroby je slušná.
Týden v Izraeli na grilovaném kuřeti. Je tam totiž nejlevnější
A jak pobyt v Izraeli vypadal? Izraelské velvyslanectví v České republice Dennerovým pomohlo s důležitou věcí - rychlým odbavením na letištích.
Chlapec má invalidní vozík a ten není jednoduché dostat do země, která má režim nejpřísnějších letištních kontrol na světě, nastavený na soustavný boj s terorismem. Ale podařilo se, postižený hoch nemusel trávit dlouhé hodiny v letištních halách.
„Let trval něco přes tři hodiny. Sehnali jsme si sami v Tel Avivu hotel v docházkové vzdálenosti od kliniky. Je to krásné město u moře. A taky velmi drahé. Museli jsme si samozřejmě platit i pobyt a jídlo. Jedli jsme celý týden hlavně grilované kuře, protože je tam nejlevnější,“ vzpomíná dnes s úsměvem Alešova matka.
Rodiče desetiletého chlapce každý den dotlačili na vozíku ve smluvený čas na kliniku, volné chvíle všichni tři trávili u moře.
Samotná aplikace kmenových buněk je bezbolestná. Chlapec seděl v křesle. Přes kanylu v ruce mu lasery o různých vlnových délkách, tudíž o různých barvách, vysílaly do těla kmenové buňky.
Předchozí stimulace míst byla taky bezbolestná, doprovázely ji však třaskavé zvuky, Aleš měl při ní proto na uších sluchátka.
Druhou největší Alešovou starostí teď je dvojka z matematiky
„Doufáme, že na jarní várku léčby zase posháníme peníze. Lidé můžou v rámci řádně vyhlášené veřejné sbírky sdružení For Jane přispívat na účet, který je jediný k tomu určený. Žádná z tuzemských pojišťoven nám nepřispěla, všude nás slušně odbyli s tím, že je to experimentální léčba a tu nehradí ani částečně,“ říká Eva Dennerová.
A jak to celé vnímá Aleš? „Je strašně spokojený a s ním logicky i my. Je to chytrý kluk, jedničkář, dojíždí do školy. Při své inteligenci si je plně vědom toho, jaké má bez léčení vyhlídky. O to je to horší. Teď je šance, že přijde alespoň zastavení nemoci. Nechodí od sedmi let.“
Trochu kuriózně je teď jeho druhou největší starostí kromě plánovaného návratu do Izraele fakt, že mu hrozí dvojka z matematiky. Což je vlastně krásné trápení oproti tomu, jaké myšlenky rodina měla ještě třeba před dvěma lety.
V české populaci trpí nějakou formou svalové dystrofie zřejmě až osm set lidí.
